Алтайский край: Александр Терентьев намерен решить проблему родителей детей, больных фенилкетонурией

При этом заболевании необходимо соблюдать диетотерапию, включать в рацион продукты с низким содержанием белка. Поддерживать такой режим питания стоит дорого, а материальное положение семей, в которых воспитываются дети с фенилкетонурией, достаточно затруднительно. Люди рассчитывают на государственную помощь, а именно на компенсационную выплату.

Как рассказали заявители, на данный момент за счёт средств бюджета пациенты с таким диагнозом обеспечиваются только специализированными продуктами лечебного питания (СПЛП), однако и тут не обходится без проблем. Например, систематически происходит его замена, не прописанная в протоколах врача-генетика и заявках врача педиатра; СПЛП периодически выдают не в срок, частями, в недостаточном объёме и т.д.

Кроме того, дополнительные сложности для семей создаёт покупка низкобелковых продуктов. В Алтайском крае нет специализированных торговых точек, которые их продают. Родители вынуждены заказывать продукты питания в интернет-магазинах, а также оплачивать доставку из других муниципалитетов края, а иногда и других городов России. Таким образом, из семей уходят значительные средства. Например, на ежедневный рацион ребёнка трёх лет необходимо затратить в среднем 743 рубля, семи лет – 1132 рубля, 12 лет и старше – 1707 рублей. В месяц продукты на одного человека обходятся в 20-75 тысяч рублей.

В обращении к депутату родители рассказали о регионах, где принято решение о поддержке семей с детьми с фенилкетонурией. В Оренбургской области семьям возмещают 50% расходов на оплату малобелковых продуктов. В ряде регионов выплачиваются ежемесячные выплаты разного размера.

Заявители попросили Александра Терентьева помочь в разрешении вопроса обеспечения их детей своевременным и полноценным объёмом СПЛП и низкобелковыми продуктами питания в форме установления компенсационной выплаты. Также они попросили рассмотреть возможность обеспечения низкобелковыми продуктами питания и взрослых с диагнозом фенилкетонурия.

Александр Терентьев направил депутатский запрос губернатору Алтайского края, указав предложения родителей.

"Если полноценная жизнь людей с таким заболеванием зависит от диетотерапии, которую наши граждане потянуть не могут, необходимо им помочь. Причём соблюдать такой режим питания им нужно пожизненно, что, как мы видим из подсчётов жителей, знакомых с этой болезнью, обходится очень дорого. Поэтому выплата станет для них существенной господдержкой", – отметил он.