Первый заместитель председателя Комитета ГД по охране здоровья, заместитель руководителя фракции "СР" в Госдуме Федот Тумусов прокомментировал законопроект "СР" о лечении орфанных заболеваний, который 13 июня на пленарном заседании ГД был отклонён:

– "Здесь решаются судьбы миллиона рублей, то есть, простите, людей". Эта фраза из закончившегося в Думе обсуждения законопроекта о лечении редких заболеваний очень точно передает суть дискуссии. Что произошло: очень важное и очень скверное. Мы, "СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ", внесли в Госдуму законопроект о финансировании закупок лекарств для лечения орфанных (редких) болезней. Мы предлагали перенести расходы по шести из них, наиболее дорогих, с регионов на федеральный центр. Проблема заключается в том, что сейчас у регионов просто нет денег. Жизни пациентов зависят от этих средств, люди идут в суды, требуют выполнения гарантированного Конституцией права на жизнь, получают необходимые решения – а денег нет все равно, а значит, либо обращаться в благотворительные фонды, либо умирать. Поэтому расходы и должны быть переложены на федерацию: другого способа спасти жизни просто нет.

Сейчас речь идет о 16 тысячах сограждан (каждый год на две тысячи больше): да, мы предлагали оплачивать лекарства лишь части из них (шесть нозологий-заболеваний из двух десятков), но, повторюсь, именно это – главные расходы, а увеличить траты и список можно было бы уже в любой момент, главное начать.

Меня поддержали ЛДПР и КПРФ, Татьяна Плетнева (депутат фракции "КПРФ" в ГД – Прим. ред.), сама в своей семье столкнувшаяся с болезнью, сказала спасибо. 600 тысяч в месяц – это пример, который она привела. Где взять такие деньги обычному человеку?

И законопроект не приняли. "Единая Россия" просто не стала голосовать. А в выступлениях отговорилась тем, что ищет "идеальный вариант финансирования". Мол, вот в 2019 году Правительство даст субсидии регионам (вдвое меньше, чем нужно) – и хватит. А то, что централизованные закупки в разы дешевле сотен конкурсов, что неизвестно, дойдут ли они, как и когда, что за это время будут умирать люди, что, в конце концов, сам Медведев говорил в Думе, что закупки надо переводить на федеральный уровень.

Все эти аргументы прозвучали, но не были услышаны. Мысль о перераспределении 20 млрд с трат на чиновников или оружие "ЕР" напугала. Час обсуждения – и итог вы уже знаете.