Руководитель фракции "СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ" в Госдуме Сергей Миронов и депутаты фракции Ольга Епифанова, Федот Тумусов, Михаил Емельянов, Олег Николаев, Олег Нилов, Олег Шеин внесли в ГД проект федерального закона № 283027-7 "О внесении изменений в Федеральный закон "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" (в части лечения редких (орфанных) заболеваний).

Часть таких заболеваний предлагается включить в профильную федеральную программу, соответственно и обязательства по лекарственному обеспечению пациентов перевести на уровень федерального бюджета.

Орфанными считаются заболевания, распространенность которых – не более 10 случаев на 100 тысяч человек. В настоящее время законодательством предусмотрено два перечня орфанных заболеваний, при которых пациенты имеют право на льготное лекарственное обеспечение. Это федеральная программа семи высокозатратных нозологий (сюда включены, в том числе, гемофилия, муковисцидоз, рассеянный склероз), которая финансируется из федерального бюджета, и так называемый Перечень-24, который субсидируется за счет средств субъектов Федерации.

"Граждане с заболеваниями из второго списка, безусловно, находятся в худшем положении, – отметил Сергей Миронов. – Их права на охрану здоровья зависят от финансовых возможностей субъектов Федерации, а регионы не "тянут" такие обязательства. Среди страдающих орфанными заболеваниями крайне высока степень инвалидизации – от 50% до 100%, лекарства для них стоят очень дорого. Подчас годовое лечение одного пациента стоит десятки миллионов рублей и сопоставимо с бюджетом региона на лекарства для всех льготников".

Суммарный дефицит региональных бюджетов на лекарственное обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями составлял в 2012 году 1,9 млрд рублей, в 2016 – уже почти 7 млрд рублей, отмечается в пояснительной записке к законопроекту.

"Проблема недофинансирования усугубляется, – указывает Сергей Миронов. – Поэтому нашим законопроектом мы предлагаем часть редких заболеваний из Перечня-24, требующих максимально дорогого лечения, перевести в федеральную программу семи высокозатратных нозологий. И соответствующие финансовые обязательства перенести на уровень федерального бюджета".

Опираясь на данные портала госзакупок, авторы инициативы подсчитали, что расходы регионов по шести наиболее затратным заболеваниям в 2016 году составили почти 12 млрд рублей, в 2017 году ориентировочно потребуется около 22 млрд. Соответственно, в этом диапазоне будут дополнительные расходы федерального бюджета, необходимые для реализации инициативы.

"Но эта мера позволит обеспечить гражданам равный доступ к медицинской помощи, необходимым лекарствам независимо от места жительства, – отметил политик. – А субъекты Федерации смогут на более достойном уровне финансировать региональные программы здравоохранения и обеспечивать лекарствами другие категории льготников".