11 июня Государственная Дума рассмотрела проект федерального закона № 428905-6 "О внесении изменений в Федеральный закон "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" (в части лечения редких (орфанных) заболеваний). Законопроект представил один из его авторов Андрей Озеров:

– Я буду говорить про редкие орфанные заболевания, приводящие к сокращению продолжительности жизни, либо к инвалидности. К орфанным относятся заболевания распространённостью менее десяти человек на десять тысяч людей. Мировая статистика свидетельствует, что редкими заболеваниями страдает до 2% населения. По данным Минздрава около 13 тыс. россиян страдают такими болезнями, 6 тыс. из них – дети. Как известно, лечение больных орфанными заболеваниями является дорогостоящим и пожизненным. Каждое лекарство для пациента стоит от тысячи рублей до одного миллиона. В редких случаях курс лечения доходит до 30 млн рублей.

Очевидно, что для большинства больных такое лечение явно не по карману. В 2011 году принят новый Федеральный закон "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации", в котором намечены пути финансирования лекарственного обеспечения пациентов, включённых в перечень редких и жизнеугрожающих заболеваний. Ежегодно на закупку лекарственных препаратов из федерального бюджета уходит более 40 млрд рублей. Такая же сумма уходит и из бюджетов регионов Российской Федерации.

Я считаю, что в России сделан большой шаг в лечении пациентов с орфанными заболеваниями и улучшении качества их жизни. Но в то же время в законе пока отсутствует единый системный подход к решению проблем с финансированием лекарственного обеспечения наших пациентов. По федеральному закону пока только семь нозологий финансируется за счёт средств федерального бюджета. Расходы на остальные 24 нозологии возложены на бюджеты субъектов Российской Федерации. Практика применения норм закона показала, что в настоящее время многие регионы не имеют возможности изыскать источники финансирования. И не в состоянии в плановом порядке предусмотреть в бюджетах регионов расходы на закупку этих препаратов и лечение тяжелобольных.

Поэтому на самом деле они вынуждены занижать количество больных. Имеются случаи отказа в выдаче лекарственных препаратов. Многим гражданам приходится добиваться исполнения закона через суд. Задержка с получением необходимой помощи нередко приводит к тяжёлым и даже катастрофическим последствиям для больных и их семей.

Острая проблема с нехваткой финансовых средств постоянно находится в центре внимания Министерства здравоохранения, глав субъектов и лечащих врачей. Я предлагаю внести изменения в Закон "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" с целью передачи полномочий финансирования на федеральный уровень.

Необходимо разрешить перечень нозологии, установив единую норму, согласно которой все указанные в законе орфанные заболевания финансируются за счёт средств федерального бюджета. И вот почему.

Во-первых, при централизованной федеральной системе лекарства будут закупаться в больших объёмах и есть возможность снизить закупочную цену и сэкономить бюджетные средства.

Во-вторых, при централизованной системе будет обеспеченность лекарственными средствами в нужном объёме и в нужное время, так как они требуют разную периодичность использования.

Сегодня, проводя конкурсы в каждом регионе отдельно, наш бюджет теряет сотни миллионов и миллиарды рублей, которые могли бы быть направлены на гранты молодым учёным, на создание отечественной научной школы фармакологии, на стимулирование производства и выпуска новых собственных лекарств для лечения орфанных заболеваний. А в сегодняшних политических условиях эта проблема стоит наиболее остро.

Большинство субъектов России поддерживает мою законодательную инициативу, учитывая не только сложную ситуацию с бюджетной росписью, но и мнение профессионального сообщества и медиков, и большинства пациентов.

В то же время странно выглядит отрицательная позиция Комитета Госдумы по охране здоровья. По моему мнению, законодатели в первую очередь обязаны отстаивать и защищать права рядовых граждан, столкнувшихся с редкими, но тяжёлыми заболеваниями, а не экономить деньги на их здоровье. Как ни удивительно, но такая небогатая страна как Польша смогла найти деньги, хотя у неё нет столько нефти и газа, сколько у России. Лечит практически всех своих больных с редкими заболеваниями соседний Казахстан.

Уважаемые коллеги!

Призываю вас поддержать законопроект в первом чтении. И если это потребуется, доработать его во втором. Спасибо.