Алексей Чепа: Опыт показывает – при желании и в России можно создавать условия для развития детей с тяжелыми заболеваниями
см. также ↓Лидер тверских справороссов, депутат Государственной Думы Алексей Чепа рассказал о детях больных аутизмом. Парламентарий не ограничился описанием проблемы, а показал пути ее решения на примере деятельности неравнодушных людей в Тверской области. Алексей Чепа подчеркнул, что и у регионального отделения СПРАВЕДЛИВОЙ РОССИИ уже есть опыт участия в процессе адаптации ребят с ограниченными возможностями к жизни в обществе:
– Нам вполне по силам интегрировать в общество детей с тяжелыми заболеваниями. Миф о том, что в России такими ребятами никто не занимается, раздут в результате информационной кампании на потребу дня. На самом деле институты гражданского общества проблему решают и решают достаточно эффективно. Об этой работе нужно больше рассказывать, и тогда степень отношения к аутичным людям сравняется с западноевропейским "эталоном".
Я столкнулся с проблемой детей, страдающих аутизмом, и их родителей совсем недавно. Не секрет, что моя профессиональная деятельность всегда лежала в иной плоскости, а случайно погрузиться в эту тематику просто невозможно, настолько она специфична и скрыта от посторонних глаз. Спасибо помощникам из депутатской приемной. Они вычленили ситуацию из вороха проблем, и по приглашению тверской общественной организации родителей детей-инвалидов мы заехали посмотреть, чем и как живут люди, которых, вроде как и не существует для большинства соотечественников. Одного знакомства оказалось достаточно, чтобы понять – оставлять этих граждан наедине с несправедливостями нынешней жизни было бы не по-людски.
Если называть вещи своими именами, то члены организации это те родители, которые не оставили своих детей в роддомах, несмотря на неутешительный диагноз, или те, кто не отдал ребенка в специализированный дом-интернат позже. Что происходит с малышами в таких случаях дальше, мы все прекрасно понимаем. Без индивидуального внимания они становятся растениями. Воспитывать таких детей – тяжкий крест, зачастую непосильная ноша. Об этом не принято говорить, но большинство мужчин не выдерживает. С ребенком остается одна мать. Полноценной работы у этих женщин нет, поскольку оставлять инвалидов одних нельзя, ведь их действия непредсказуемы. Вот и драят мамы подъезды, метут и скребут дворы. При их образе жизни надомная работа – единственно возможный вариант, ну а уровень заработков в таких случаях мы с вами прекрасно представляем. Картина становится совсем беспросветной, когда ребенок с отклонением в развитии достигает 18 лет. По закону он перестает быть ребенком, а значит, и его родители лишаются пускай и мизерного, но пособия по уходу. Для опекунов остается только пенсия по инвалидности. А между тем подопечные не перестают быть детьми. Они и в 30, и в 50 лет – дети. Взрослые, физически крепкие, но дети, за которыми нужен глаз, да глаз.
Вот и живут они десятилетиями с матерями – удивительными, почти святыми женщинами, которые не сдали ребятишек в закрытые интернаты на попечение государства и положили жизнь на создание человеческих условий для своих детей. И, конечно, общество в неоплатном долгу перед этими матерям за их нравственный подвиг. На 100% решить проблему необычных детей невозможно, но интегрировать их в городскую среду и приучить "нормальных" граждан не чураться инвалидов вполне реально. В этом я убедился на примере Тверской городской общественной организации родителей-детей инвалидов.
Существует объединение исключительно на спонсорские средства. За время существования энтузиастам во главе с Дектяревой А.И. удалось наладить оказание разнообразной помощи подопечным – от медицинской до юридической. Но самое главное, что для детей организовано обучение элементарным навыкам – чтению и счету. Кстати сказать, заниматься с такими необычными учениками берутся единицы.
В Твери таких сложных ребят втягивают в общение с окружающей средой через спорт. Попечители детей обеспечили для них занятия на очень достойном уровне. Тренировки проводят ни много ни мало – чемпионы мира и Европы – Игнат Ковалев и Андрей Решетов. Специализируются дети в гребле на лодках-"драконах".
Тренеры международного класса с трепетом относятся к необычным воспитанникам и находят индивидуальный подход к каждому. Занимается адаптивная группа при федерации СДЮШ олимпийского резерва по гребле. Степень заболевания юных спортсменов такова, что некоторые из них не способны даже нормально говорить, хотя все понимают и многое усваивают. И они очень стараются стать паралимпийцами!
Очевидно, что нужно больше делать для них и меньше болтать. В последнее время в связи с "законом Димы Яковлева" в прессе поднята ужасная шумиха о том, как адаптируются дети-инвалиды у нас и в Америке. Журналистские сравнения, увы, были не в пользу нашей страны. В Твери мы являемся свидетелями того, что при желании и в России можно создавать условия для развития необычных детей.
Партия СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ в Тверской области будет стараться облегчить жизнь таким ребятам, их родителям и попечителям. Мы уже по мере сил участвуем в процессе обучения и адаптации ребят. Так, буквально на днях, по моему поручению руководитель фракции "СР" в Тверской городской Думе Андрей Станиславович Русаков, приобрел необходимое для организации видеооборудование. Пускай это малая толика от необходимого, но видеокартинка уже серьезное подспорье в процессе обучения аутичных ребят.
Сейчас шум вокруг принятия "закона Димы Яковлева" сошел на нет. Погалдели, вышли на улицу и благополучно забыли. Лично у меня остался тяжелый осадок от этой кампанейщины, хотя я и не голосовал за все поправки к законопроекту. Считаю, что некрасиво вспоминать о детях-инвалидах лишь в контексте их усыновления иностранцами. Мы всегда должны находить для них время и говорить не только о тех, кто ждет усыновления, но и об инвалидах, проживающих с родителям. Конечно, здесь речь не только об аутичных детях, я подразумеваю все категории детей с ограниченными возможностями.
Если мы не говорим о необходимости сложнейших хирургических операций в ведущих клиниках мира, то с остальными случаями наше общество готово справиться без помощи извне. В Твери я стал этому свидетелем. СМИ нужно выводить проблему из тени, и все у нас получится.