В Реабилитационном центре "Преодоление" в пятницу, 23 апреля, состоялось заседание Совета по делам инвалидов при председателе Совета Федерации на тему "Обеспечение равного доступа к медицинской и лекарственной помощи для инвалидов, страдающих редкими заболеваниями". Вел заседание председатель Совета Федерации Сергей Миронов.

Как сообщили Regions.Ru в пресс-службе верхней палаты российского парламента, открывая заседание, глава Совета Федерации поблагодарил руководителя Центра Любовь Кезину за возможность посетить это уникальное место. "То, что мы сейчас увидели, действительно впечатляет. Оснащение центра и применяемые здесь методики являются самыми передовыми. За три года работы высокопрофессиональному коллективу центра удалось достичь больших успехов. Главное, что здесь оказывается реальная помощь нуждающимся людям. Вы помогаете преодолеть недуг, заново учите ходить, даете важнейшие бытовые и профессиональные навыки", – заявил С.Миронов.

В последние годы, отметил председатель Совета Федерации, политика государства по обеспечению прав людей с иными возможностями, приносит положительные результаты. По его мнению, подписание Россией Конвенции о правах инвалидов стало стимулом для реализации целого ряда конкретных государственных мер, направленных на улучшение положения таких граждан. Сергей Миронов напомнил, что в структуре Министерства здравоохранения и социального развития в конце 2009 года восстановлен Департамент по делам инвалидов. Это, по его словам, позволит исполнительной власти предметно решать назревшие проблемы.

Глава СФ рассказал о том, какие изменения были внесены в законодательство в последний период. Например, с 1 января 2010 года, наконец, внесены изменения в правила признания лица инвалидом. "Как это неоднократно предлагалось, в том числе и нашим Советом, критерий "степень утраты трудоспособности" теперь не является определяющим при назначении выплат. Имеет значение только группа инвалидности", – уточнил С.Миронов.

Как сообщил спикер СФ, в настоящее время Минздравсоцразвития начата разработка федеральной программы "Доступная среда". Как считает С.Миронов, в создании полноценных условий жизни не на словах, а на деле должны быть учтены потребности каждого человека с иными возможностями.

И добавил, что барьеры, которые ограничивают людей, имеющих проблемы со здоровьем, должны быть ликвидированы.

Председатель СФ обозначил и другие пока не решенные проблемы. В первую очередь – это обеспечение лекарствами льготных категорий граждан, в том числе страдающих редкими заболеваниями. "Сегодня мы сталкиваемся с неким парадоксом. На финансирование льготного лекарственного обеспечения выделяются значительные средства. А граждан, которые выбирают в качестве льготы бесплатные лекарства, ежегодно становится все меньше", – подчеркнул С.Миронов. Например, в 2008 году из программы дополнительного лекарственного обеспечения вышло около 80% инвалидов. Основная причина – невозможность получить вовремя необходимые лекарства. По мнению главы Совета Федерации, именно недоступность необходимых лекарств в начале заболевания усугубляет течение болезни. "Правильно говорят: "Легче предупредить болезнь, чем ее лечить", – напомнил председатель СФ.

Сегодня даже в тех случаях, когда благодаря лечению, удается добиться значительного улучшения, человек не может отказаться от инвалидности, так как он не будет иметь право на бесплатные лекарства.

С.Миронов остановился также на теме – орфанных лекарств. По его мнению, в последние время, благодаря реализации федеральной программы. ситуация здесь значительно улучшилась. Финансирование этой программы, в которой участвуют 75 тыс. человек, больше, чем финансирование льготного лекарственного обеспечения, которое распространяется на 4 млн. человек.

"Для людей, страдающих редкими заболеваниями, получение бесплатных лекарств – это единственная возможность для того, чтобы жить и работать", – заметил С.Миронов.

Однако, на его взгляд, в этой сфере не решены две проблемы. Во-первых, эта программа рассчитана только на семь видов заболеваний, а заболеваний, которые встречаются не так часто, но требуют дорогого и длительного лечения – намного больше. "Индивидуальный подход к лечению делает его баснословно дорогим. Люди, попавшие в беду, оказавшись один на один с малоизвестной даже для врачей болезнью, вынуждены добывать лекарства за границей", – подчеркнул глава СФ.

Он также назвал еще одну проблему в этой сфере: сегодня в отечественном законодательстве имеется пробел – отсутствует правовое закрепление терминов "редкие заболевания" и "редкие лекарства". И заметил, что эту коллизию не решил и недавно принятый федеральный закон "Об обращении лекарственных средств". "Долг законодателей – максимально оперативно исправить эту ситуацию. Это зона нашей ответственности. Надо законодательно установить критерии отнесения заболеваний к редким, а также порядок обращения редких лекарств", – считает С.Миронов.

Председатель Совета Федерации уверен, что проблему обеспечения редкими лекарствами невозможно решить без участия, бизнес-сообщества и общественных организаций. "Здесь необходимо использовать механизмы государственно-частного партнерства. Тем более, что польза такого сотрудничества доказана на практике. Центр, в котором мы находимся, это пример эффективного государственно-частного партнерства на благо людей", – заявил Сергей Миронов.

Перед собравшимися выступила председатель Комитета СФ по социальной политике и здравоохранению Валентина Петренко. Сенатор отметила, что закон об охране здоровья устарел и не учитывает современных требований. По мнению В.Петренко, необходима четкая методика лечения редких заболеваний, их полный регистр.

Как считает руководитель Комитета Совета Федерации, назрела острая необходимость комплексного решения проблемы редких заболеваний.

По итогам обсуждения участники заседания приняли рекомендации в адрес правительства России и органов исполнительной власти субъектов Федерации.