Заместитель председателя Думы Ставропольского края, Председатель Совета Регионального отделения Партии СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ в регионе Александр Кузьмин обратился в краевой минздрав с призывом обеспечить обратившуюся к нему женщину из Ставрополя, дети которой страдают спинальной мышечной атрофией, препаратом "Спинраза" – единственным зарегистрированным в России лекарством при СМА.

Ребёнок с таким диагнозом постепенно теряет возможность двигаться. Чтобы этого не случилось, врачи назначают поддерживающую терапию.

Внести препарат в государственный реестр лекарственных средств удалось не сразу. Ставропольчанка рассказала, что ранее она обращался к Председателю СПРАВЕДЛИВОЙ РОССИИ Сергею Миронову и узнала, что он обсуждал с Минздравом России вопрос обеспечения лекарством пациентов с диагнозом СМА. Удалось добиться ускоренного процесса регистрации. С 16 августа 2019 года препарат официально может применяться в нашей стране. Но стоимость препарата очень высока: один укол – несколько миллионов рублей, поэтому большинство родителей не могут оплатить терапию сами.

Отметим, что обеспечение пациентов с тяжелыми заболеваниями лекарствами находится в ведении регионов. В России 27 субъектов Федерации уже проводили госзакупки препарата нусинерсен. В Ставропольском крае такой практики не было.

При обращении к парламентарию на руках у матери были исполнительные листы, которые обязывают Министерство здравоохранения Ставропольского края обеспечить её детей лекарственным препаратом "Спинраза". Но на сегодняшний день закупка препарата не объявлена.

"Время уходит, дети не получают лечение. Я считаю, что Ставропольский край ничем не хуже Астраханской или Волгоградской области, где объявляют аукционы и покупают детям лекарство. Таково моё мнение – мы должны лечить своих детей, защищать их и бороться за них", – прокомментировал ситуацию Александр Кузьмин.

20 мая он обратился в министерство здравоохранения Ставропольского края с призывом исполнить решение Ленинского районного суда города Ставрополя по делу об обеспечении детей "Спинразой".